La plupart des internautes sont conscients que leurs données personnelles sont collectées et vendues à des agences qui effectuent des études de marché. Certains s’en étonnent, d’autres semblent l’accepter et comprendre cette « contrepartie » en échange de l’utilisation du service proposé par le site internet.
Mais qu’adviendrait-il si ces derniers apprenaient que leur donnée de santé sont également collectées à leur insu?
La chaîne de télévision France 2 a réalisé un documentaire en Mai 2021 dans son reportage « Cash investigations » sur la vente de nos données personnelles et le résultat est édifiant.
Les journalistes ont remarqué que la moitié des pharmacies françaises, à savoir plus de 10 000 officines avaient un contrat avec l’agence américaine IQVIA et qu’elles revendaient nos données de santé en l’échange de logiciel, d’ordinateurs, d’études de marché ect..
L’article 6 du RGPD (règlement général sur la protection des données) impose l’interdiction du traitement de ces données dont la divulgation à des partenaires commerciaux doit être soumise à un consentement explicite. Gaétan Goldberg, avocat spécialisé dans le domaine de la protection de la vie privée dénonce cependant « l’opacité d’un système » qui rend presque inconnue la connaissance du traitement, ni la localisation des données personnelles.
C’est le problème majeur de cette collecte, la CNIL dans une recommandation récente suite à la diffusion du reportage a indiqué que les pharmaciens devaient informer leur clientèle individuellement ou par voie d’affichage qu’ils ont le choix de s’opposer à cette collecte. Toutefois, une étude réalisée par la suite a montré que sur 200 offices, aucune n’avait effectuée une telle démarche.
Sarah Spiekermann, directrice de l’Institut des systèmes d’information de Vienne, a indiqué dans le reportage « nos données personnelles valent de l’or » que certaines entreprises détiennent jusqu’à « 30 000 points de données pour chaque individu qu’elles suivent ». Parmi ces données, l’âge, le sexe, le caractère, la religion, les opinions politiques, les habitudes de consommation ou le moral font partie des 30 000 marqueurs de classification des individus auxquels les sociétés commerciales ont accès. Un marché estimé aujourd’hui à 400 milliards d’euros en Europe.
Au niveau mondial, « le potentiel des données de e-santé est estimé par les Gafam à 7 100 milliards de dollars », selon Eugène Favier-Baron.
Le Président français actuel Monsieur Emmanuel MACRON a indiqué en 2018 lors d’une conférence qu’il souhaitait lancer la plateforme Health Data Hub et de collecter des données de santé issues de dossiers de patients d’hôpitaux pour des fins de recherches scientifiques.
Le lancement de la plateforme en 2019 fut très controversé car c’est le directeur de la société IQVIA qui a été chargé de la mise en place de cette dernière.
De plus, les données de santé sont collectées et stockées au sein d’un serveur Microsoft basé aux États-Unis. Le 3 février 2022, le conseil d’administration de l’assurance maladie a indiqué qu’un appel d’offre était souhaitable pour passer sur une plateforme technologique souveraine.
Nous avons quelques astuces pour que vous sécurisiez un maximum vos données personnelles.
En clair, opposez-vous à la collecte de vos données de santé auprès de votre pharmacien, refusez les cookies dès que possible sur internet, éviter de synchroniser vos contacts lorsque vous téléchargez une application sur votre smartphone, limitez la collecte de vos informations personnelles au strict minimum.
Vous pouvez également consulter le site internet de la CNIL qui propose des modules très pédagogiques permettant de comprendre vos droits concernant la collecte de vos données personnelles.
PIETROWKSI Tanguy